Las personas con discapacidad padecen estigmas que son importantes obstáculos para su integración social; afecta a las relaciones interpersonales entre ellas con el resto de las personas que bien pueden ser sus aliados para ayudarles a revertir el impacto negativo del estigma de la discapacidad.
¿Qué es el estigma por discapacidad?
La palabra estigma proviene de la palabra griega que significa «marca». Generalmente, el estigma es un conjunto de creencias negativas sobre las personas con características específicas diferentes a lo que se considera que es un estándar “normal” . Por ejemplo, las minorías étnicas, o sexuales, o las personas con una apariencia facial inusual pueden enfrentar muchas variedades y grados de estigmas.
Las personas con discapacidad han sido estigmatizadas a lo largo de la historia. En muchas culturas, la discapacidad se ha asociado con maldiciones, enfermedades, dependencia e impotencia.
El estigma de la discapacidad puede manifestarse de varias formas, entre las que se incluyen:
- Evasión social: las personas con discapacidades suelen quedar fuera de las actividades sociales o pueden encontrar que los amigos se vuelven más distantes como consecuencia de desarrollar alguna discapacidad. La mayoría de las personas evitan hacer contacto visual, iniciar una conversación o relacionarse con alguien que tiene una discapacidad visible.
- Estereotipos: se supone que las personas con discapacidades están indefensas, son incapaces de cuidarse a sí mismas o de tomar sus propias decisiones. Se puede suponer que las personas con una discapacidad del habla, por ejemplo, también padecen otras discapacidades intelectuales que en realidad no tienen.
- Discriminación: a las personas con discapacidades se les puede negar puestos de trabajo, el acceso a alquilar una vivienda u a otras oportunidades debido a suposiciones falsas o estereotipos sobre las discapacidades.
- Condescendencia: las personas con discapacidades pueden ser mimadas con un exceso nocivo para su propia autoestima y desarrollar su capacidad de autosuperación, o ser sobreprotegidas debido a una falsa percepción que son impotentes para realizar algunas acciones específicas.
- Culpar: se puede culpar o acusar a las personas con discapacidad de utilizar su discapacidad para obtener beneficios económicos y/o logísticos en manera injusta o indebida.
- Internalización: las personas con discapacidad pueden adoptar creencias negativas sobre su discapacidad y sentirse avergonzadas o humilladas por ello.
- Víctimas de odio y violencia: las personas con discapacidad pueden ser blanco de delitos de odio. Tienen más probabilidades de ser víctimas de violencia física, psicológica o sexual que las personas sin discapacidad.
¿Cómo puede afectar el estigma de la discapacidad en las relaciones sociales?
Las personas con discapacidad pueden controlar su enfermedad de forma que no sean estigmatizadas. Además, las personas con discapacidad pueden ser especialmente sensibles a las señales de posible estigmatización que reciben desde de su medio social.
Algunos problemas relacionados con el estigma de la discapacidad que pueden surgir incluyen:
- Ocultación: si les es posible, algunas personas pueden optar por ocultar su discapacidad en público para minimizar el estigma. Como resultado, suelen ser reacios a usar aparatos de asistencia como dispositivos para la movilidad o audífonos, o a no informar a las otras personas sobre su patología. A veces, hasta pueden renunciar a algunos servicios médicos para evitar que se les reconozca algún problema que les afecta su desenvolvimiento.
- Orgullo por discapacidad: por otro lado, algunas personas expresan orgullo y una identidad positiva en torno a su discapacidad como una forma de contrarrestar el estigma. Estas personas pueden desear unirse a grupos de personas que comparten su discapacidad, donde no está estigmatizada. También pueden optar por el tratamiento médico destinado a tratar para paliar o curar su discapacidad porque han desarrollado una identidad positiva en torno a la enfermedad.
- Integración social: el estigma es de naturaleza social y puede interferir con la integración social. A diferencia del “encubrimiento”, las personas pueden optar por hacer más evidente su discapacidad para mejorar sus opciones de participación social. Por ejemplo, una persona con problemas de movilidad puede optar por usar una silla de ruedas en lugar de un andador si la silla de ruedas le permite viajar al trabajo o realizar actividades familiares sin fatiga.
- Necesidad de respeto: las personas con discapacidad suelen ser especialmente sensibles con su actitud sobre sus dificultades. Construir una asociación de colaboración entre tú y las personas con discapacidad, basada en la confianza y el respeto, les manifiesta tu apoyo y les ayudas a auto percibirse como una persona completa pese a padecer alguna dificultad física, o neurológica, o intelectual específica que puede aprender a controlar y superar.
Consejos para interacciones respetuosas y libres de estigmas
- Establece una comunicación respetuosa:.
- HACER: hablar directamente a la persona con alguna discapacidad, incluso si él o ella tiene un acompañante o intérprete en la habitación donde están reunidos. Haz contacto visual con la persona, no con su acompañante.
- EVITAR: no utilizar un lenguaje “especial”. Está bien decirle «─ nos vemos luego» a una persona invidente, o proponer ”─ vamos a caminar” a una persona que no puede caminar. El uso de expresiones ordinarias, cotidianas, familiares, indica que tú ves a las personas con discapacidades como miembros de pleno derecho de vuestra comunidad.
- HACER: preguntar a los pacientes con trastornos del habla cómo prefieren comunicarse. Algunas personas con dificultades para la comunicación oral prefieren escribir en ordenadores o en un papel, o usar dispositivos para la comunicación; también, pueden haber establecido un código sencillo con señales de “sí” / “no”.
Utilizar un lenguaje y entonación natural y coloquial apropiado para la edad de cada persona con discapacidad supone que ella va a entender las instrucciones básicas a menos que tú ya tengas una clara indicación de lo contrario.
No le interrumpas, ni te apresures para responder a una persona que se comunica lentamente debido a una discapacidad del habla. No adivines lo que va a decir o quiere expresar la persona con discapacidad oral. Si tú no le entiendes, pídele las aclaraciones que necesites para entenderla. Ella o él van a valorar muy positivamente tu disposición para dialogar.
- Respeta la privacidad y la autonomía de la persona con discapacidad:.
- HACER: proporcionar materiales escritos en un formato electrónico cuando sea posible, para los pacientes con discapacidad visual y los que tienen dificultades con la escritura o la manipulación de los materiales de impresión. La mayoría de las personas con discapacidades visuales o lectoras puede entender instrucciones de audio o visuales y completar formularios electrónicos con una mínima ayuda cuando es necesario.
- HACER: asegúrate que en tu vivienda, negocio u oficina existan aseos accesibles para las personas que usan aparatos auxiliares de movilidad, tales como andadores y sillas de ruedas, para que puedan moverse por el espacio de forma independiente y segura.
- HACER: siempre pide a las personas con alguna discapacidad motora la mejor manera de proporcionarle ayuda física si le es necesario.
- EVITAR: no toques, tironees o agarres el cuerpo de una persona con alguna discapacidad sin pedir su consentimiento. Para las personas con discapacidades, el contacto inadecuado les puede causar dolor o interferir con el equilibrio. Para otros, el contacto no deseado puede causarles ansiedad. Pedir su consentimiento para hacer contacto físico, respeta la autonomía corporal de cada persona.
- EVITAR: no manipules el dispositivo de movilidad de un paciente sin su consentimiento.
- HACER: siempre debes respetar la identidad cultural y religiosa de las personas con discapacidad.
- HACER: presenta a las personas con discapacidad, y a sus familias, con quienes te relaciones a las asociaciones locales de apoyo para discapacitados, o centros sociales que ofrezcan actividades recreativas u ocio para los colectivos de personas con discapacidad. Organiza y distribuye una agenda de actividades y/o lugares donde las familias que conviven con personas con discapacidad pueden conseguir apoyo y ayudas directas que contribuyan con su bienestar.
- EVITAR: nunca uses palabras negativas para describir discapacidades. Palabras como «tragedia» o «sufrimiento» transmiten una visión estigmatizante de la discapacidad a las personas y a sus familiares. Por ejemplo, las personas no están “confinados” a sillas de ruedas, sino que “usan” sillas de ruedas.
- EVITAR: caer en la trampa del «pensamiento de la regla de oro». Imagina cómo tú te sentirías personalmente con una discapacidad como una forma de inferir cómo se sienten las personas con las que te relacionas en la calle, en el trabajo, en la escuela, en una reunión e incluso en tu familia.
La discapacidad es una experiencia compleja que varía de una persona a otra y cambia con el tiempo. Escucha, observa con atención a las personas con alguna discapacidad para descubrir cómo tú puedes convertirte en su mejor aliado en cualquier lugar y circunstancias en que te relaciones con ellas.
¿Necesitas orientación y/o tratamiento para un niño o adolescente con discapacidad en tu entorno familiar o círculo social? Si es así, consúltanos en el Centro Integral de Terapias Infantiles y Adolescentes Florecer.
