El autismo es un síndrome complejo integrado por un conjunto de trastornos neurológicos con discapacidad del desarrollo que crean problemas con el pensamiento, los sentimientos, el lenguaje y la interacción con los demás. Las niñas y los niños con autismo enfrentan diferentes desafíos tanto en su familia como en la sociedad. ¿Cuál es el impacto del autismo en la familia?
El autismo tiene un impacto persistente en la familia, su situación económica, la relación con los hermanos y modifica considerablemente el estilo de vida de cada miembro de la familia. Las investigaciones científicas coinciden en que todos los miembros de la familia se ven afectados por la condición de los niños con autismo.
Esta es una discapacidad del desarrollo permanente que limita las demandas sociales, educativas, ocupacionales y otros aspectos importantes en cada etapa de la vida. Hoy en día, el TEA está siendo más frecuente en la sociedad y afecta más a los hombres que a las mujeres.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), en un informe de junio de 2021, estima que la prevalencia mundial de TEA es de 1 cada 160 personas.
Es difícil diagnosticar con precisión al autismo porque no existe un examen médico o psicológico estandarizado que resulte exacto. Por este motivo, los profesionales eligen usar y enlazar diferentes herramientas científicas de valoración y diagnóstico desarrollados por varios organismos de investigación internacionales. En general, se asume que el riesgo del autismo está asociado con varios factores tanto genéticos como ambientales.
El TEA puede ser visible en una variedad de síntomas en la infancia y la adolescencia. Las características incluyen contacto visual atípico, hiperactividad, movimientos corporales repetitivos como mecerse o aletear con las manos. Los síntomas de los TEA pueden variar de leves a graves y, sobre todo, se manifiestan con comportamientos repetitivos y estereotipados.
Impacto de un hijo con Autismo en la familia
Resulta obvio que el impacto de un miembro en la familia con TEA afecta varios aspectos de la vida familiar, incluyendo las finanzas del hogar, la salud emocional y mental de los padres, las relaciones matrimoniales, los estados de ánimo y la salud física de los otros miembros convivientes de la familia, la limitación de la respuesta a las necesidades de otros niños dentro de la familia, las relaciones entre hermanos, las relaciones con familiares no-convivientes, amigos, vecinos y en actividades de ocio y esparcimiento en espacios públicos.
Los niños con autismo enfrentan una variedad de desafíos que pueden tener un impacto negativo significativo en el funcionamiento del hogar, puediendo crear un estrés significativo en todos los miembros de la familia.
Por lo tanto, los déficits sociales de comunicación, la presión emocional y económica de las familias de los niños autistas suelen causar altos grados de agotamiento y estrés en todo el grupo familiar.
Los niños con autismo se asocian, con frecuencia, a los problemas de ansiedad y depresión de sus madres en particular y un aumento del estrés en las relaciones matrimoniales.
Hay algunas cuestiones importantes que están asociados con el estrés de los padres de niñas/os con autismo, incluidos los sentimientos de pérdida de control personal, ausencia de apoyo conyugal, apoyo del entorno social y dedicación profesional
Impacto del autismo en la familia
El estrés de los padres se suele manifestar con angustia que resulta de las demandas asociadas con el rol que deben desempeñar en la atención de sus hijos con TEA.El estrés de los padres es un predictor importante de los resultados de la intervención en niños con TEA, como niveles más bajos de mejora del desarrollo en las intervenciones conductuales, incluida la disminución del desarrollo del lenguaje, la comunicación y otras conductas adaptativas.
Estrés materno
El estrés es una práctica natural y está relacionado con la crianza de los hijos. Este estrés también se asocia con las tareas domésticas del cuidado de un niño y está relacionado con el TEA y otros trastornos del desarrollo.El estigma social sobre la discapacidad también juega un papel importante en la depresión de la madre. Se ha demostrado que en general son las madres quienes están involucradas en el cuidado de sus hijos con TEA la mayor parte de su jornada, se enfrentan a más desafíos que los padres.
La mayoría de las investigaciones científicas han establecido un vínculo entre la soledad de la madre, el apoyo social y los síntomas depresivos en los niños con autismo. El riesgo de depresión materna aumenta con el grado de deterioro del autismo de su hijo.
Es frecuente que las madres de niños autistas tienen dificultades para seguir sus carreras profesionales o desarrollar a pleno su propia vocación ocupacional debido a la excesiva demanda de tiempo para cuidar al niño con TEA.
El estrés del padre y hermanos
Los padres de niños con autismo reprimen sus sentimientos la mayor parte del tiempo. En la mayoría de los casos se observa que cualquier tipo y grado de discapacidad infantil tiene un mayor impacto en la madre que en el padre.Esto no significa que se desentiendan de los problemas asociados a las complicaciones familiares de un hijo con TEA, pero es más frecuente que el padre delegue grados de compromiso de la atención requerida en la madre.
Aunque no se debe considerar como una regla general, por su parte, los hermanos de niños con autismo pueden tener mayores dificultades de desarrollo cognitivo y deficiente desempeño social que la población general. Tener un hermano o hermana con un TEA altera los eventos normativos del ciclo de vida.
Los hermanos de niños con autismo muestran mayores niveles de soledad o aislamiento social que el promedio en su entorno y problemas de relación con sus compañeros que, en general, se relaciona con la falta de apoyo social de sus pares.
Impacto financiero
El impacto de los niños con TEA afecta negativamente el estilo de vida de la familia y su nivel socioeconómico debido a la cantidad de los ingresos familiares que se tienen que dedicar a los tratamientos de psicología, pediatría, fisioterapia y terapia ocupacional que no siempre están cubiertos por la sanidad pública.Impacto social
Dado que los síntomas del autismo consisten en problemas de comunicación, socialización, comportamiento e interés, así como habilidades sociales mínimas los TEA dificultan las relaciones interpersonales con otras personas del entorno de todo el grupo familiar.Los niños con autismo suelen tener patrones de juego rígidos y limitados, incapaces de compartir sus deseos y capacidades para jugar, entablar una amistad y formar un grupo de compañeros.
Para reducir el estrés de los padres y los otros impactos negativos en el ambiente familiar se necesitan intervenciones profesionales especializadas. Diferentes tipos de apoyos como el cuidado de relevo, la adecuada capacitación a los padres, el tratamiento psicológico y los grupos de autoayuda contribuyen a mejorar la calidad de vida de toda la familia.
El cuidado de relevo para niños con discapacidad es útil para la reducción del estrés de los padres y un aumento en sus habilidades de afrontamiento.
También cabe considerar la importancia que tiene la formación adecuada de los educadores que tienen niños con autismo en sus grupos escolares; esto facilita la gestión eficaz del comportamiento en los estudiantes con TEA y cómo éstos pueden interactuar de una manera más positiva con el conjunto de su grupo escolar.
En el Centro Integral de Terapias Infantiles y Adolescentes Florecer consideramos que nuestro trabajo profesional no se debe limitar al tratamiento sólo en la consulta; también tenemos que ayudar a las familias de los pacientes con TEA a ser más conscientes de sus éxitos y fortalezas.
Enfoque profesional adecuado
Siendo el Autismo un conjunto complejo de trastornos que tiene una amplia gama de síntomas es necesario que los profesionales que intervengan en el diagnóstico y tratamiento enfoquen apropiadamente todos los desafíos que tienen que aprender a superar tanto los pacientes como todos los miembros de sus entornos familiares y educadores.El estrés materno y la armonía conyugal son factores muy importantes, porque el estrés de los padres de un hijo con autismo interfiere en la calidad de vida de toda la familia.
Resulta obvio que reducir y aprender a controlar las conductas difíciles en niños con TEA mejora la relación matrimonial y en consecuencia alivia el estrés familiar de los hermanos y demás convivientes en el hogar.
