Independientemente de cómo se sientan las familias con respecto a sus responsabilidades de cuidado, es importante reconocer que tienen que cumplir funciones y responsabilidades adicionales específicas adaptadas para las necesidades de sus hijos.
En realidad, suele ser extremadamente estresante para los padres y hermanos. Es importante, entonces, comprender y saber gestionar el impacto emocional de la discapacidad en seno familiar para conciliar lo mejor posible el bienestar de las familias.
También debemos considerar ese impacto en todo el grupo de personas de la unidad familiar y cómo se pueden redefinir los roles en comparación con la forma en que normalmente pensamos sobre los miembros de la familia tales como abuelos, tíos y primos.
Las discapacidades afectan a las personas de diferentes maneras. Algunas personas tienen discapacidades que duran toda la vida y requerirán atención hasta la edad adulta; mientras que otros aprenderán y se desarrollarán de maneras que les permitan vivir vidas independientes o incluso “superar” dificultades que son transitorias.
Las discapacidades pueden ser visibles o invisibles y afectar toda la capacidad de una persona para aprender o funcionar, o afectar solo un área específica. Es posible que vea el término “retraso en el desarrollo” se usa para describir la brecha en el desarrollo de un niño que no está vinculada a un diagnóstico específico del desarrollo en la primera infancia (desde el nacimiento hasta los seis años). Por ejemplo, los retrasos en el habla son comunes en niños pequeños con retrasos en el desarrollo, pero muchos de estos niños alcanzan a sus compañeros cuando ingresan a la guardería o jardín de infantes.
Conocer la noticia y gestionar las emociones familiares y la discapacidad
El camino por el que uno se entera de que es padre, abuelo, hermano u otro miembro de la familia de un niño con una discapacidad es diferente para cada familia. Usaremos el término “cuidador(es) principal(es)” para referirnos a la(s) persona(s) más cercanas, convivientes, para el cuidado de un niño con discapacidad.
Es posible que vea cómo algunos cuidadores principales llegan a saber que su hijo se está desarrollando de manera diferente a otros niños de la misma edad. Es frecuente que hagan preguntas, e investiguen, sobre el comportamiento de su hijo para saber si las diferencias que notan son típicas.
Aunque es raro, puede haber momentos en su trabajo con niños en los que se sienta devastado y conmocionado al saber que un niño bajo su cuidado tiene una condición grave o ha estado involucrado en un incidente traumático como un accidente automovilístico. Algunas familias descubren, antes de que nazca su hijo, o al nacer que existe el riesgo de que un niño posea con una afección que se pueda considerar como una “discapacidad”.
Respuestas emocionales a la discapacidad
Piense en cómo debe ser enterarse de que su hijo tiene una discapacidad. ¿Cómo reaccionaría? ¿A quién acudirá en busca de apoyo? Aunque es raro, algunas familias no experimentarán emociones fuertes y aceptarán la situación de inmediato.
Otros sentirán una gran variedad de emociones y pueden reaccionar de maneras poco habituales para ellos. El “duelo” se incluye en la gama de emociones que a menudo sienten los cuidadores principales. El duelo se manifiesta como un sentimiento de profunda tristeza, y con frecuencia pensamos en él como lo que uno siente después de la muerte de un ser querido.
La mayoría de las niñas, niños y adolescentes con discapacidad prosperan, pero en raras ocasiones algunos casos, a pesar de tener una familia amorosa, y acceso a intervenciones terapéuticas adecuadas, tardan mucho en lograr un progreso mínimo. Estas familias pueden llorar por el hijo que pensaron que tendrían, pero con tiempo y apoyo, desarrollan nuevas esperanzas y sueños.
A continuación, describiremos las etapas del duelo que las familias con niños con discapacidades experimentan con frecuencia. No existe un orden correlativo para estas etapas, ni todas las familias experimentan cada una de estas emociones. Algunas familias pueden sentir estas emociones por dentro y es muy frecuente que traten de ocultar sus sentimientos a los demás.
Negación
Es posible que las familias no crean la noticia de que su hijo tiene una condición atípica o una necesidad especial. Esto suele ser la primera reacción cuando la noticia es sorpresiva. Es importante considerar que “la noticia” es tan importante con qué sentimiento la enfrentamos al conocerla.
Quienes la nieguen, pueden tratar de desacreditar a los médicos o especialistas involucrados en el diagnóstico. A veces, los miembros de la familia “en negación” puede manifestar afirmaciones tales como que su hijo ─“nunca actúa de esa manera en casa”, o ─“ese médico no sabe cómo tratar a niños con nuestro caso”.
Esto es especialmente cierto cuando la condición se basa en una evaluación del comportamiento, en lugar de una prueba objetiva como un análisis un estudio genético o psicodiagnóstico.
Culpa
Algunas familias sienten que hicieron algo mal, o que son responsables de la discapacidad de su hijo; como resultado, estas familias pueden comenzar a cuestionar sus decisiones pasadas.
Las familias pueden percibir, de manera subjetiva, poco o nada realista, que los profesionales les hablan mal o critican sus decisiones y su dedicación para la crianza de su hija/o con discapacidad; lo que puede aumentar cualquier sentimiento de culpa existente.
Si bien los profesionales evitan que las familias se sientan de esta manera, suele ser difícil ocultar o simular sus sentimientos y opiniones cuando se comunica con las familias.
Ira
Los padres, abuelos y hermanos pueden sentirse enojados por la discapacidad de uno de sus niñas, niños o adolescentes. Algunos describen sentir que es injusto para su hija/o, o que se trata de un problema de “mala suerte”.
A veces, el enojo con la situación se puede exteriorizar hacia personas que no tienen nada que ver. Aunque poder exteriorizar este enojo ayuda a las familias a sobrellevar la situación y eventualmente crear planes sobre cómo ayudar a su hijo en el futuro.
Depresión
Hay evidencias científicas que sugieren que las madres de niñas y niños con discapacidades del desarrollo tienen un mayor riesgo de síntomas depresivos debido al estrés de la crianza en comparación con los padres de niños sin discapacidades.
Ansiedad
Una vez que las familias comienzan a aprender más sobre la discapacidad de su hijo, surgen varias preocupaciones que hay que atender, comprender y resolver para el bienestar de toda la familia.
Preguntas como ─»¿Cómo voy a ir a trabajar y llevar a mi hijo a todas las citas para sus tratamientos?», ─»¿Mi hijo tendrá una vida razonablemente feliz?» o ─»¿Mi hijo será segregado por la sociedad o se burlarán de él?»; suelen ser preocupaciones muy frecuentes en las que piensan las familias.
La ansiedad puede dificultar que las personas progresen conciliando su bienestar individual y familiar general con el bienestar de su hija/o; o puedan crear un estilo de vida adaptado a la situación.
La falta de acción, o el parecer que están desinteresados no significa que amen menos a su hijo, o que estén menos involucrados como cuidadores principales. La ansiedad puede ser paralizante e impedir avanzar en la dirección terapéutica más adecuada.
Negociación
Esta es la etapa del pensamiento mágico y las expectativas poco realistas. Los cuidadores primarios pueden pensar que, si trabajan lo suficiente para ayudar a su hija/o, serán recompensados con la «curación» o que los síntomas de la discapacidad desaparecerán.
Los cuidadores primarios pueden esperar que los terapeutas (médicos, psicólogos, fonoaudiólogos o fisioterapeutas) atiendan a su hija/o con prácticas que no son realistas.
Miedo
Los padres de las niñas, los niños o adolescentes que tienen necesidades terapéuticas de diferentes especialidades pueden temer por la vida de su hijo en el futuro, o temer que otros cuidadores no sepan cómo mantener a su hijo a salvo. Algunos cuidadores principales temen que nadie ame, ni cuide a su hija/o como ellos lo hacen.
Impacto en las emociones de las familias con miembros con discapacidad
Mientras reflexiona sobre la experiencia emocional y los muchos roles de los cuidadores principales (padres, abuelos, hermanos o tíos) de niñas, niños y adolescentes con discapacidades, piense en el impacto en toda su familia.
Los hermanos, especialmente a medida que crecen, a veces asumirán tareas y roles similares a los de un padre. Algunos hermanos de niños con discapacidades prosperarán en este papel y se sentirán orgullosos.
Otros hermanos pueden sentirse celosos o molestos con el hermano con discapacidad, especialmente cuando el horario y las prioridades de la familia parecen centrarse en el cuidado y atención hacia la niña, el niño o adolescente con necesidades especiales.
Los cuidadores principales pueden sentir que gran parte de su tiempo se dedica al cuidado de su hijo con una discapacidad que no pueden brindar atención individual a sus otros hijos.
Si los hermanos tienen una edad cercana, es posible que no tengan una relación de «compañeros de juegos», cuestión que debe ser abordada y ayudar para que los padres planifiquen espaciamiento compartido entre todos sus hijos.
Cuando los niños tienen más de un cuidador principal (padres, abuelos, tíos…), se requiere mucha energía para tomar decisiones sobre responsabilidades compartidas. Esto es cierto para todas las familias que tienen más de un cuidador principal, pero puede ser especialmente estresante para las familias con un niño con discapacidad.
Es posible que entre varios cuidadores no se hayan planificado las tareas adicionales y el tiempo necesario para cuidar a la niña, niño o adolescente con discapacidad de la manera más apropiada para todos.
Debido a los diversos puntos de vista culturales sobre la discapacidad, algunas familias optan por no compartir con todos los parientes no-convivientes y los amigos que su hija/o tiene una discapacidad. Pueden sentirse avergonzados o inseguros sobre cómo reaccionarán los demás. Algunos pueden temer que personas importantes en sus vidas no acepten a su hijo con una discapacidad.
Entre las familias que son más abiertas con los demás acerca de la discapacidad de su hijo, la cantidad y la información que comparten varía. Puede ser difícil para los cuidadores primarios que se encuentran en varias etapas de duelo o han crecido en su aceptación escuchar opiniones y responder preguntas sobre su hijo. Por ejemplo, un padre que ha aprendido a aceptar que su hija/o tiene autismo puede tener un hermano y una cuñada que no creen que «las niñas pueden tener autismo».
Las familias con niños con discapacidades pueden sentir que no pueden participar en las actividades habituales de la comunidad. Algunos cuidadores se sienten avergonzados por el desarrollo diferente de su hijo cuando están en público, o sienten la necesidad de disculparse, o dar explicaciones por comportamientos atípicos de su hijo.
Ver a niños que se están desarrollando con normalidad, en una edad similar a la de su hijo, puede causar emociones adversas, especialmente cuando esos niños alcanzan los hitos esperados que su hijo con una discapacidad tarda en desarrollar o no podrá alcanzar.
Esto puede volver a desencadenar las diversas etapas del duelo discutidas anteriormente con mayor profundidad.
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